[dropcap]O[/dropcap]cchi grandi, manine piccoline e guanciotte paffutelle, quando entri nella sua stanza e lo vedi nel suo lettino ti prende un’emozione, un tuffo al cuore, e subito capisci quanto amore e quanta dolcezza il piccolo Mattia di 6 anni sprigiona. Lo fa anche se da quel lettino non si può alzare, se i suoi occhioni non ci vedono, se quelle manine sono immobili, se non ti dice “ciao”. Lo capisci da come mamma Simona e papà Francesco lo guardano e ti raccontano del loro piccolino.
Questa è la storia di Mattia Fagnoni, una storia fatta di coraggio, di lotta e di speranza.
A poco più di un anno di vita al bambino viene diagnosticata la sindrome di Sandhoff, malattia rarissima, che colpisce una persona su un milione, metabolica e degenerativa che attacca il sistema nervoso centrale causando alterazione mentale e motoria progressiva e cecità precoce. Simona Fagnoni monitora suo figlio 24 ore al giorno, senza sosta, dormendo ad intervalli di sue ore a notte e dedicandogli tutte le energie che ha. Una mamma coraggio che vive in simbiosi col suo bimbo e che insieme a suo marito, lo scorso 24 aprile, tramite una sentenza del Tribunale di Napoli, ottiene la possibilità di sottoporre il piccolo al Metodo Stamina, ideato dal prof. Davide Vannoni, presso gli “Spedali Civili di Brescia”.[divider]Dopo una lunga attesa, finalmente il 14 agosto arriva la prima infusione di cellule staminali per Mattia, giunto oramai ad una fase terminale: “Poco dopo il primo trattamento non ho potuto fare a meno di notare dei miglioramenti in mio figlio – spiega Simona Fagnoni – Aveva ripreso colorito, sorrideva di gusto e, aspetto importantissimo, ha iniziato a tossire. Non lo faceva più già da due anni. La tosse è un segno fondamentale perché significa che il bambino riusciva da solo ad espellere le secrezioni dal basso delle vie respiratorie, cosa che finora non faceva autonomamente”.
Poi lo scorso 11 ottobre il Comitato Scientifico del Ministero della Salute ha deciso di bloccare la sperimentazione gettando la famiglia Fagnoni nel baratro di mille preoccupazioni, timori ed interrogativi sul prossimo trattamento.
“Prima di decidere cosa sia meglio per noi e per i nostri figli dovrebbero osservare i risultati e i miglioramenti conquistati non solo da Mattia ma anche da tutti gli altri bambini con malattie simili e sottoposti alle medesime infusioni. Non sono una visionaria, i miglioramenti li ho notati e li ho documentanti filmandoli. Se vogliono bloccare questa sperimentazione lo facciano con consapevolezza di quello che fanno. Questo metodo ci ha dato una minima speranza ma soprattutto un sollievo nel vedere Mattia vivere meglio, più dignitosamente e senza dolore – dichiara Simona – Bisogna rendere giustizia a coloro che vivono in questo modo e se vogliono interrompere le cure con le cellule staminali quanto meno ci dessero mezzi e strutture adeguate per migliorare la qualità di vita dei nostri figli. Credo fermamente che ognuno di noi abbia il diritto di sperimentare, di provare e di sperare senza ostacoli. Voglio il bene per mio figlio ed io e mio marito andremo avanti nella nostra battaglia”.
Paola Di Matteo
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sito web: www.mattiafagnonionlus.org [/box]
Intervista a Simona, la mamma del piccolo Mattia Fagnoni
La diretta radiofonica su Radio Kisskiss Napoli
