mercoledì 19 settembre 2018
Ultime notizie

Chi ha paura del diverso?

944569_412449085538921_1040915204_nCHI HA PAURA DEL DIVERSO?
Il 28 febbraio 2015 segnerà l’ottava edizione della Giornata delle Malattie Rare”.
Quest’anno il tema della giornata “Vivere con una malattia rara rende omaggio ai malati, alle famiglie e a chi presta loro assistenza sanitaria, che affrontano ogni giorno la sfida di vivere con una malattia rara. Lo slogan Giorno per giorno, mano nella mano richiama la solidarietà tra le famiglie, i malati e le comunità.
L’Intolleranza Ereditaria al Fruttosio è una malattia genetica autosomica recessiva, determinata dall’assenza di un enzima (aldolasi b) che permetta di metabolizzare il fruttosio e tutti gli zuccheri di cui il fruttosio costituisce una molecola: saccarosio, sorbitolo, xilitolo … anche il miele è tra gli zuccheri proibiti, mentre l’unico zucchero concesso è il destrosio/glucosio monoidrato. Non si possono mangiare frutta, verdura, legumi e ortaggi. Bisogna stare attenti con i farmaci pediatrici, generalmente edulcorati per renderli più gradevoli e accettabili al palato di un bambino. Non esiste cura, solo una dieta che consente, se ben seguita, di condurre una vita assolutamente normale e priva di rischi. D’importanza vitale è invece la diagnosi, che deve essere precoce, per evitare che l’assunzione di fruttosio da parte di piccoli nati da pochi mesi possa determinare effetti anche mortali. Gli zuccheri non metabolizzati, infatti, vanno ad accumularsi come grasso nel fegato, determinando steatosi , in caso di assunzione in grandi quantità e reiterata, cirrosi epatica, che nei primi mesi di vita può degenerare in coma epatico. Fortunatamente, i fruttosemici hanno una naturale avversione per il gusto dolce e per gli alimenti che contengono gli zuccheri proibiti il che consente talvolta di giungere alla diagnosi solo casualmente e in età adulta, senza che questo abbia in qualche modo compromesso le loro condizioni di salute in giovane età.
Negli ultimi 14 anni, l’AIF Onlus – www.aifrut.it – ha portato avanti diverse iniziative dirette, come da Statuto, alla diffusione dell’informazione relativa alla patologia, alla promozione della ricerca scientifica e soprattutto al sostegno delle famiglie dei fruttosemici – dall’accoglienza dei nuovi diagnosticati alla gestione delle piccole problematiche quotidiane (quale fetta biscottata, quale antibiotico, quale merenda, per i miei bambini?).
Il maggiore impegno profuso dall’Associazione, però, è il sostegno delle famiglie affinché gli ostacoli, piccoli o grandi, incontrati nel quotidiano, vengano rimossi, al fine di garantire il pieno sviluppo psicofisico dei pazienti affetti da fruttosemia.
Uno dei principali compiti di un genitore di un bambino affetto da patologia rara è quello di educare il proprio figlio alla valorizzazione della diversità, vissuta come ricchezza e non come privazione o peggio come sconfitta. Quanto più la diagnosi è precoce, tanto più sarà difficile per un genitore gestire il proprio coinvolgimento emotivo nel vedere il proprio figlio vivere la propria socializzazione, stando attento fin dalla più tenera età, a “non sbagliare”. Eppure, quando si ha abbastanza coraggio da dare fiducia al bambino e a coloro a cui il bambino è stato affidato, il risultato è un sorprendente grado di autonomia, insieme ad una grande capacità di comprendere, tollerare, accogliere e accettare il diverso da sé.
Il fruttosemico adolescente può vivere la difficoltà dell’ingresso nel gruppo dei pari in misura più o meno uguale a quella dei suoi coetanei. Certo è che essendo stato abituato a rinunciare, è in grado più di altri di tollerare frustrazioni o privazioni.
E’ forse questo essere un po’”speciale” che mette in crisi il “normale”?
Chi ha paura del diverso? Forse chi non riesce a confrontarsi con chi non è omologato, uguale, con chi non ha stessi limiti, stesse potenzialità, riconoscibili e riconosciute.
La scuola, la scuola davvero BUONA, ha accolto da alcuni anni le indicazioni dell’OMS e dell’UE in materia di tutela e accoglienza della diversità. Tutta la disciplina dei BES ne è il risultato.
L’OMS (2001) ha proposto attraverso l’ICF una nuova modalità di intendere la diversità, in termini di disabilità: il 22 maggio 2001 L’Organizzazione Mondiale della Sanità è pervenuta alla stesura di uno strumento di classificazione innovativo, multidisciplinare e dall’approccio universale: “La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute”, denominato ICF.
“All’elaborazione di tale classificazione hanno partecipato 192 governi che compongono l’Assemblea Mondiale della Sanità, tra cui l’Italia, che ha offerto un significativo contributo tramite una rete collaborativa informale denominata Disability Italian Network (DIN), costituita da 25 centri dislocati sul territorio nazionale e coordinata dall’Agenzia regionale della Sanità del Friuli Venezia Giulia “ (La Classificazione Internazionale del Funzionamento, Disabilità e Salute – ICF, 2001)
“L’ICF si delinea come una classificazione che vuole descrivere lo stato di salute delle persone in relazione ai loro ambiti esistenziali (sociale, familiare, lavorativo) al fine di cogliere le difficoltà che nel contesto socio-culturale di riferimento possono causare disabilità.
Tramite l’ICF si vuole quindi descrivere non le persone, ma le loro situazioni di vita quotidiana in relazione al loro contesto ambientale e sottolineare l’individuo non solo come persona avente malattie o disabilità, ma soprattutto evidenziarne l’unicità e la globalità.
Lo strumento descrive tali situazioni adottando un linguaggio standard ed unificato, cercando di evitare fraintendimenti semantici e facilitando la comunicazione fra i vari utilizzatori in tutto il mondo.” (ibidem)
“L’OMS, attraverso l’ICF, propone un modello di disabilità universale, applicabile a qualsiasi persona, normodotata o diversamente abile.” (…) Ognuno di noi può trovarsi in un contesto ambientale precario e ciò può causare disabilità. (…)Ciò che importa è intervenire sul contesto sociale costruendo reti di servizi significativi che riducano la disabilità.

E’ dunque ancora più sorprendente come si possa verificare, all’interno di uno scambio culturale Italia – Francia, un episodio di intolleranza, discriminazione, esclusione, quale quello accaduto ad un ragazzo fruttosemico, alunno di un prestigioso liceo cittadino, al quale – pur essendo stato egli individuato per graduatoria di merito tra i 30 partecipanti ad uno scambio culturale con un Istituto superiore di Caen (FR) – è stato comunicato che non partirà, a causa della sua “grave patologia”
Le responsabilità di questa esclusione sono tutte da verificare e dimostrare. Il dato di fatto certo è però che contravvenendo al dettato normativo europeo e nazionale (Carta europea dei diritti, L.67/2006, Manuale del diritto europeo della non discriminazione) al ragazzo è stato negato il diritto alla formazione, nelle stesse forme garantite ai compagni come lui individuati meritevoli e idonei a partecipare allo scambio.
Di cosa parliamo, dunque, quando parliamo di BUONA scuola, di didattica inclusiva, di personalizzazione, di valorizzazione delle differenze?

Arianna Esposito

Direttore responsabile Linkazzato at Linkazzato
Giornalista pubblicista dal 2012, una laurea in sociologia e una sconfinata passione per l’universo delle parole, bilanciata da una certa avversità per quello dei numeri. A chi mi chiede dove ho lasciato il filo, rispondo che il filo, quello del discorso, raramente lo perdo.