Linkazzato.it ha incontrato Grazia, mamma di una bambina di nome Aurora affetta da una malattia metabolica di tipo neurodegenerativo. Una malattia incurabile, in gergo, orfana di cura, che attualmente la scienza nota non è in grado di sanare. A questo tipo di malattie e ai malati terminali la legge italiana permette di accedere, solo in maniera autorizzata, alle cosiddette cure compassionevoli ovvero medicinali o terapie per i quali non è ancora stata completata la fase di sperimentazione clinica. Poco tempo fa, riesce ad entrare nel sistema sanitario nazionale la sperimentazione della stamina, cellule staminali iniettate per infusione che dovrebbero rigenerarsi e andare a sanare alcune parti del sistema nervoso degenerate, causa di tantissime malattie che colpiscono soprattutto bambini ma anche adulti. [divider]La struttura pubblica individuata da Grazia e da tanti altri genitori di bambini affetti da malattie metaboliche di tipo neurodegenerativo è l’Ospedale di Brescia, unico ospedale in Italia che attua la metodica stamina in modo gratuito ed autorizzato. Presentando un ricorso al tribunale di Nola, Grazia riesce ad ottenere l’accesso a questo metodo utilizzandolo come cura compassionevole ed entrare in lista per le infusioni. Nel frattempo il Prof. Vannoni, ideatore del metodo stamina e fondatore della Stamina Foundation, viene indagato dal Tribunale di Torino, le cure vengono bloccate e così anche la lista in cui insieme ad Aurora, sono entrate altre tantissime persone. Attualmente le cure sono sicuramente bloccate fino a marzo, per mancanza di personale che tratti le cellule. Attorno a questa faccenda cercano di fare chiarezza in modo diverso inchieste che avendo approcci opposti non fanno che creare ancora più confusione, e ad ingigantire un fenomeno di massa ormai difficile da arginare. [divider]Nasce anche un movimento, il Pro Stamina, di cui Grazia fa parte, che da ottobre ad oggi è sceso in piazza più volte per reclamare il proprio diritto alle cure compassionevoli, ma non ci sono i termini, a detta dell’Aifa e del Ministero della Salute, per far diventare il metodo stamina una cura compassionevole, mancano le autorizzazioni concesse dall’iter standard delle suddette cure. La confusione è ancora molta, ma le famiglie dei bambini come Aurora non vogliono arrendersi, la loro forza è dettata dalla speranza di poter vedere un giorno i loro figli avere dei miglioramenti, come in alcuni casi è successo: chiedono l’accesso alle cure e il riconoscimento del metodo. Intanto un nuovo comitato ministeriale si sta formando per valutare il “metodo Stamina“, una questione annosa, dunque, a cui gli enti pubblici dovranno dedicarsi con una comunicazione sociale attenta ed umana per venirne a capo.
[divider]Guarda l’intervista a Grazia [divider]Se vuoi ascoltare l’articolo letto dalle nostre redattrici clicca qui
